家庭支持工作者杰恩向我们介绍了她支持的一些家庭
2007年9月，我开始在彩虹信托公司工作。我所支持的家庭都非常不同:他们有不同的需求，生病的孩子的情况各不相同，家庭的情况也各不相同，儿童疾病和由此造成的创伤和压力在许多截然不同的方面表现出来。
我们几乎不加评判地倾听和帮助。当那些面临巨大压力和困难的家庭最需要我们的时候，我们就在那里。
诺亚四岁，有心脏问题，需求复杂。诺亚刚刚做了一个大手术，希望能让他长大成人。
诺亚的妈妈克拉拉有一些家庭支持，而我主要是提供面对面的情感支持，每周两小时。有一个有如此复杂需求的孩子是非常有压力和孤立的。情感支持主要是倾听，而不是给出我的意见。我是一个听取意见的人，可以提出应对困难情况的技巧，管理负面情绪，我还可以提供在某些情况下可能有帮助的潜在解决方案。有时，一杯咖啡或和像我这样的人走出家门，可能正是帮助维系一切所需要的。
我们还每周通两次电话，通常是半个小时左右，讨论任何可能让她担心的事情，我和他们一起去医院预约。
丹尼尔非常不幸的是，他在四年前去世了。他当时12岁，自2016年他被诊断出癌症以来，我一直在养家糊口。他们需要实际和情感上的支持。
在丹尼尔去医院治疗的时候，我经常去她家陪桑德拉，给她精神上的支持，帮她做家务。
葬礼结束六个月后，桑德拉告诉我，她想为丹尼尔的坟墓准备一块石头和一块牌匾。她的丈夫瑞安(Ryan)觉得这很难应付，所以我和桑德拉一起去了石匠那里，安排运送和揭幕仪式。
现在我每个月都从家里接桑德拉回家，带她去墓地扫墓。我们以前每周都这么做，但现在不那么频繁了，因为她现在能更好地应对。桑德拉从这些拜访中得到了很多安慰。我们一边扫墓，一边谈论她的感受，她的悲伤，以及丹尼尔活着的时候。
我一直支持凯特琳的从三月开始我就和家人团聚了。凯特琳今年10岁，正在接受严重心脏病的治疗。
凯特琳和她的母亲安德里亚在医院预约了一整天，包括大量的测试、会议和检查，以确定她是否符合心脏移植的条件。
我开车送他们去赴约，早上5点离开家，6点去接他们。我一边开车，一边听安德里亚说话，她非常担心见面时会发生什么。我们提前20分钟到达，这样我就可以带她四处看看，尽量让她感到更放松。
凯特琳很害怕即将发生的事，她知道她的心脏不太正常。安德里亚非常沮丧，因为她可能无法进行移植手术。他们都需要支持来应对这种非常痛苦的情况。
有些日子是非常值得的:一个家庭可能有积极的消息，或者我可以看到我的帮助真的在起作用。甚至有可能一个家庭不再需要我了，这总是很美好的，因为这意味着他们过得很好，能够应对。但有些日子会很有挑战性。我是一个热心的园丁，我的花园是我的避难所;园艺是我的应对机制。我们亦会由专业的外部顾问提供专业的督导，每月一次，如有需要，亦可更频繁地进行督导。
我们每个月也有一次经理的监督，每周我们有一次团队会议，在那里我们有机会分享和支持其他团队成员。成为一名彩虹信托家庭支持工作者是一份很棒且非常有意义的工作。
只有感谢你们的捐款，我们才能给那些生命垂危的孩子和他们的家庭这种专业的支持，只要他们需要。谢谢你的大力支持。
链接:
在28周的子痫前检查中，丹妮尔怀上了第二个孩子詹姆斯，医生发现婴儿的心跳持续下降到危险水平，无法恢复。丹妮尔需要引产，詹姆斯早产了12周。
詹姆斯出生的头四个月都在医院里。他出院时，由于患有慢性肺病，呼吸受到影响，需要在家里进行氧气治疗，并通过管子进食。
自出生以来，詹姆斯就有复杂的需求，需要24小时照顾。詹姆斯不会说话，肌肉张力低，不能吃或喝任何东西。父母对此毫无准备。丹尼尔说:“当詹姆斯出生时，世界停止了运转，因为我们没有想到他会有如此复杂的需求。他的体重只有1磅4盎司。詹姆斯在三天大的时候出现了脑出血，导致了脑瘫、发育迟缓、视力障碍、脑积水和其他许多症状。”
丹妮尔和她的丈夫克里斯已经从家庭支持工作者Ema那里得到了近三年的支持。Ema最初的支持主要是为了James和他现在9岁的妹妹Bella，因为James经常住院和出院，Bella觉得很难过。尽管他们每天都面临困难，Ema一直在帮助他们找到乐趣。这些游戏环节也为两个孩子提供了情感支持的机会。对Bella来说，每月一对一的疗程给了她专注的“自我”时间。这些课程提高了孩子们的自信心和社交技能。
Ema还在家里和电话上为Danielle提供了非常需要的情感支持，专注于帮助Danielle在总体上更有信心，特别是照顾James，并让自己有更多的时间疗伤。
在过去的三年里，詹姆斯一直在医院进进出出。这再加上无数次的医疗预约，给整个家庭带来了许多挑战。在一家人等待机动车辆的时候，Ema提供了交通工具，这样他们就不用担心预订和支付出租车、交通堵塞和延误，可以专注于詹姆斯。
2021年底，詹姆斯开始昏倒，由于大脑上的囊肿，他失去了对四肢和身体的控制。囊肿造成了堵塞，积液，增加了他大脑的压力。
正因为如此，詹姆斯最近不得不接受了两次脑部手术。
丹尼尔说:“彩虹信托会让你意识到，你不是一个人，还有很多其他家庭也有同样的情况。家庭支持工作者可以指导你在生活中获得更积极的结果。
“Ema竭尽全力帮助我们。艾玛就是我们的保姆麦克菲!”
像Ema这样的家庭支持工作者在实际和情感上帮助有生命危险的孩子的家庭。
只有感谢你们的捐款，我们才能给那些生命垂危的孩子和他们的家庭这种专业的支持，只要他们需要。感谢您为此所做的一切。
链接:
“贝儿是我们的彩虹宝贝。她是我们家唯一的女孩，也是五个孩子中最小的。贝尔在七个月大的时候变得异常暴躁。她在发育过程中开始倒退，不断出入医生和医院。”贝儿的妈妈杰玛说。
大约10个月大的时候，贝尔开始随意呕吐，睡眠时间也增加了。这种情况持续了几个月，并逐渐恶化。14个月大的时候，贝尔每天睡23个小时，只有在缓解疼痛和喝奶瓶的时候才会醒来。她的发育停止了，头耷拉着。
杰玛和她的丈夫李多次带贝尔去当地的医院，但都没有答案，尽管她的病情严重恶化。
绝望之下，他们把贝尔送到了南安普顿总医院。她在入院时非常不舒服，当晚就做了核磁共振检查。杰玛和李被告知贝尔长了一个脑瘤，肿瘤已经大到占据了大脑的三分之二。
贝尔立即接受了7个小时的手术，挽救了她的生命。他们成功地完全切除了肿瘤，但杰玛和李被告知，她将永远不能走路或说话，因为为了切除肿瘤，他们还必须切除她四分之一的大脑。他们崩溃了。
由于贝尔的肿瘤分级很高，她需要14个月的强化化疗。
这比他们之前所经历的一切都要糟糕。在这段时间里，贝尔身体严重不适，目睹这一切令人心碎。
他们被推荐到彩虹信托基金寻求支持，家庭支持工作者曼迪一直在那里为他们服务。在贝尔住院期间，曼迪来到了医院，给了杰玛和李情感上的支持。杰玛说:“这非常有帮助。曼迪很快就成为我们生活中重要的一部分，总是对我们的需求充满同情。在我们的癌症之旅中有太多的起起落落，曼迪一直都在。”
疫情给这个家庭带来了难以置信的艰难。由于贝尔一直在接受化疗，她的免疫系统很弱，所以他们不得不屏蔽。家里有五个孩子，不能外出，这使事情变得非常困难。男孩们经常争吵;此外，杰玛试图在孩子们的家庭教育和照顾贝尔之间找到平衡。有时她觉得完全无法承受。
曼迪和孩子们一起工作，让他们从一次难以置信的创伤经历中解脱出来，并在学校给他们情感上的支持。
她也一直陪伴着杰玛“当事情变得太多的时候，或者当我们有医院的最新消息时，我总是能够和曼迪交谈，我想和她谈谈。”Jemma说。
贝拉确实开始走路和说话了，并达到了与她的年龄相符的里程碑。这超出了任何人的想象，因为她的大脑有很大一部分缺失。她继续超越和惊讶所有认识她的人。
如果没有曼迪在家里事情就会大不一样。感谢您为启用这项支持所做的一切。
链接:
当霍莉的儿子奥利弗在当地医院出生时，他立即被送往皇家曼彻斯特儿童医院进行紧急手术，当时他才出生一天。
在新生儿重症监护病房的头四周，她和她的丈夫多米尼克(Dominic)忙得不可开交。霍利说:“每一天，我们都感觉收到更多的坏消息，奥利弗又出问题了。另一个诊断需要认真对待，另一个专家顾问需要加入到清单中。我们完全被吞噬了，不知所措，震惊不已”。
奥利弗被诊断出患有一种罕见的疾病，有一系列的先天缺陷，叫做先天性畸形畸形。每个字母代表一个可能出现缺陷的不同区域，奥利弗有七个缺陷中的五个。
最复杂的治疗方法是治疗危及生命的肾脏疾病。他出色的肾脏团队让他在两年的时间里不用血液透析(血液被泵入机器过滤后再返回身体的一种程序)，通过不断变化的药物、特殊饲料、管饲和液体管理的组合。
奥利弗的情况非常复杂，这意味着他需要持续大量的医疗护理，他的行动也受到了影响。奥利弗有14名顾问和另外23名专业人士参与他的治疗。
玛琳担任彩虹信托家庭支持工作者已经三年了。
玛琳在彩虹信托做了19年的家庭支持工作者。在这段时间里，她帮助了数百名儿童、父母和他们更广泛的家庭，他们在许多方面都受到严重的儿童疾病的影响。我们支持的每一个家庭都是不同的，他们的需求也会随着时间的推移而变化，但有些事情对每一个儿童疾病接触到的人来说都是真实的:当一个孩子被诊断出患有危及生命或严重的疾病时，一切都改变了。病重的孩子的父母和兄弟姐妹的压力是巨大的，处理它可以完全压倒。这种经历可能会给整个家庭带来极大的创伤。
霍利说:“对我来说，玛琳做的那些难以描述、无形的事情对我的精神健康影响最大。能够开诚布公地和玛琳交谈给了我一个‘出口’——一种发泄和处理一切的方式。”
玛琳为奥利弗的家人提供的最重要的实际帮助是医院的交通。霍莉和多米尼克都在努力平衡他们的兼职工作，每周三次送奥利弗六岁的弟弟托马斯上下学，开车去曼彻斯特，往返需要四个小时。
这种情况因大流行而加剧，因为他们停止了许多支持。彩虹信托将相关的COVID-19措施落实到位，玛琳开始每周带他们去一次曼彻斯特。这不仅在实践层面上产生了影响，而且在经济和情感层面上对家庭也产生了影响。
玛琳还为托马斯提供兄弟姐妹的支持，他需要专门的时间和关注。
如果你能在这个圣诞节提供帮助，请今天就捐款，让更多像奥利弗这样的家庭能从这种宝贵的支持中受益。对一些家庭来说，像玛琳这样的家庭支持工作者的帮助是他们的生命线。
请接受我最热烈的祝福，愿你拥有一个祥和快乐的圣诞。
链接:
儿童的生命危险和绝症的性质是这样的，许多家庭发现自己长期生活在强烈的不确定性中。在这段时间里，他们的生活可能会发生巨大的变化，所以有一个值得信赖的常数来帮助他们度过这些变化，可以给他们的生活带来积极的变化。
艾琳今年7岁，患有多种长期和危及生命的疾病，包括心脏、肾脏和肝脏疾病、血管炎和严重高血压。艾琳曾多次患败血症，还患有自身免疫性疾病，导致人体免疫系统攻击并杀死血细胞。到目前为止，艾琳已经接受了112次输血。
家庭支持工作者萨拉从2015年艾琳还是个婴儿的时候开始在社区护士的介绍下支持这个家庭。起初，莎拉帮忙预约医院，开车送妈妈海伦和艾琳去伦敦，所以她不用担心停车和交通问题，海伦说这让她松了一口气。莎拉会照顾艾琳，这样海伦就可以休息一下了。
艾琳非常脆弱，需要不断的照顾，这使得海伦很难过上正常的生活。海伦无法工作，由于经济压力，他们被迫搬去和她的父亲，也就是艾琳的祖父菲尔住在一起。当菲尔开始与照顾艾琳和定期住院的压力作斗争时，萨拉也支持他。
五年过去了，莎拉继续支持艾琳和她的家人。艾琳现在7岁了，因为她病得很重，不能和别人一起玩，所以她很孤独。她的生活中没有很多人，但家庭支持工作者萨拉是一个值得信赖的人，减少了家庭的孤立，给了他们一起玩的机会。
艾琳与专家有多次预约，她服用17种药物，经常验血。莎拉帮助加入了支持艾琳的服务，与专业人士联系，以确保艾琳的护理的一致性。
“当别人不能和我们在一起，当我们处于非常脆弱的情况下，萨拉一直在那里。她给了我们支持和友谊。她一直陪伴在我身边，在我接受可怕的创伤性医疗咨询时，我们都得到了可怕的消息。她倾听我们的心声，陪在我们身边。你不会想要向任何人重复或复述这些，而对于莎拉，你也不必这样做，因为她一直在我们身边。即使萨拉不能亲自来，比如在封锁期间，一个电话就能让一切都不一样，因为她知道该对我说什么。莎拉能理解我们，她一直在我们俩身边。”
彩虹信托家庭支持工作者为像艾琳这样的家庭提供定制的持续支持，帮助他们在确诊后协商生活。我们为整个家庭提供实际和情感上的支持，度过他们最黑暗的时刻。
多亏了你们的捐款，像艾琳这样的家庭才得到了他们所需要的支持。谢谢你的支持。
链接:
“全球捐赠”的项目报告完成后，由项目负责人直接发布在globalgiing.org网站上，一般每3-4个月发布一次。为了保护这些文件的完整性，GlobalGiving不会更改它们;因此，您可能会发现一些语言或格式问题。
如果您向这个项目捐款或已经向这个项目捐款，您将在这个项目发布报告时收到一封电子邮件。您也可以通过电子邮件订阅报告，而无需捐款。
我们将只通过电子邮件向您发送关于这个项目的新报告和更新。
每月捐款并得到
