如果被诊断出患有一种罕见疾病,大多数人可能会因遗传而患病,需要昂贵的终生治疗,还可能会残疾。70%的罕见病始于儿童时期。其中一些会导致严重的呼吸困难,这些患者开始每天生活在窒息的恐惧中。该项目旨在筹集资金,为20名患者购买特定的医疗设备——氧气集中器、吸入器、吸入器,使他们能够获得所需的日常家庭呼吸护理
罕见病通常是遗传性的,无法治愈。由于它们很少发生,因此不是公共卫生的优先事项;这就是它们也被称为“孤儿”病的原因。在乌克兰,这些病人一直缺乏有效的医疗保健。这不仅使他们特别脆弱,而且还使他们的健康状况恶化,预期寿命缩短。不幸的是,国家卫生保健系统不包括家庭使用的至关重要的终生医疗呼吸设备。
该项目旨在通过提供特定的医疗设备来帮助罕见病患者满足他们的保健需求,这些设备对大多数患者来说往往太昂贵了。这样做的好处之一是,当成年人和儿童有必要的家庭使用的医疗设备时,他们可以避免住院。该设备对这些终生罕见病的治疗是重要和有效的。
通过支持乌克兰的罕见病患者,并为他们提供救生医疗设备,我们将在教育、工作、旅游、家庭生活等许多领域改善他们的健康和生活质量。获得全面的医疗保健和治疗意味着罕见病患者可以活得更长,可以工作,可以造福国家,可以以过去无法做到的方式成为社会的一部分。
该项目以PDF文件(projdoc.pdf)的形式提供了额外的文档。