亲爱的捐助者，Assalam-o-Alaikum。
我希望你有一个美好的一天，我相信阅读这份报告将使你的一天更加光明和快乐。
今天的报告在许多情况下都是独一无二的，它讲述了一个勇敢的小男孩从生命的第一天起就陷入危及生命的危机的故事。让我们用他自己的话来读这个鼓舞人心的故事。
大家好，我是哈桑，是穆斯塔法医院穆斯塔法地中海贫血科的第一位病人。
哈桑说:“我不记得我是什么时候被诊断出患有严重乙型地中海贫血症(也被称为库利贫血症)，但我的父母告诉我，我大约一岁。”
在谈到他的治疗和目前的健康状况时，他说:
“从我记事起，我就一直在接受治疗。每三周，我要接受一次输血，以维持我健康的红细胞水平。
“治疗的另一部分包括服用铁螯合药物来治疗输血导致的铁过载。从婴儿期到中学毕业，我每周要注射四次一种叫做铁铁胺的药物。这些输注大约需要8小时才能完全给药。我想你可以想象，这对一个孩子来说是多么痛苦、疲惫和乏味。”
“值得庆幸的是，现在情况有所改变。我不再每天注射，而是每天晚上服用一种叫做deferasirox的口服药物。它没有麻烦，使我的时间表更加灵活。我很庆幸地中海贫血患者的治疗变得更容易控制。”
我今年23岁，是(穆斯塔法医院)穆斯塔法地中海贫血科的一名团队成员。这给了我快乐和满足感，我可以回馈组织和地中海贫血社区。
Hassan说:“未来，我希望对其他地中海贫血患者进行教育并提高他们的意识。”哈桑还自愿参加穆斯塔法福利协会的慈善活动，并认为这是他的母亲组织。
“维持我的治疗程序是我的首要任务。有时会很有挑战性，但这是值得的。未来是光明的，我期待着有机会回馈地中海贫血社区。”
祝你斋月平安!
我希望这篇更新能让你快乐健康。
地中海贫血的治疗并不仅仅是做手术然后把孩子送回家。这是一种持续的治疗，包括输血和铁螯合泵等漫长的程序。虽然价格昂贵得多，但我们的大多数患者已经改用口服铁螯合疗法。然而，有时需要根据孩子病情的严重程度进行肠外治疗。
在Al-Mustafa地中海贫血治疗中心，我们专注于将这种痛苦和疲劳的治疗转化为愉快的治疗。我们的地中海贫血团队定期庆祝生日、野餐和其他有趣的活动，让孩子们参与进来，让治疗变得美味。
治疗过程中最具挑战性的情况是让孩子坐在椅子上，在漫长的过程中尽量少活动。在屏幕上播放动画片是不够的。我们需要一个更丰富多彩、更有趣的环境来对抗会议期间的无聊。我们计划完全重新设计并将单元搬迁到一个更广阔和专属的地方，拥有更适合儿童的室内和空间。但这需要更多时间。同时，我们摆放了一些有趣的彩色壁纸，让房间更有活力，更有趣，更令人兴奋。
另一方面，孩子们的聚会和野餐也没有慢下来。
在巴空军博物馆野餐
穆斯塔法在巴基斯坦空军博物馆为地中海儿童安排了有趣的一天。这个博物馆是我们孩子最喜欢的场所之一，因为它有一切有趣的东西可以提供给孩子们，从郁郁葱葱的绿色地面到巨大的飞机和有趣的游乐设施。孩子们开心到极点。他们灿烂、露齿的笑容和快乐的脸足以讲述这一天的故事。
披萨派对
在Al-Mustafa地中海贫血病房，当所有聚会的理由都被消耗殆尽时，孩子们开始高喊“披萨派对”。说点轻松的:据说我们地中海贫血小组的孩子和披萨之间的关系是双向的。孩子们不断地要披萨，披萨也不断地向他们飞来。
我们在吃上面有融化奶酪的热披萨时想念你。
我希望有一天我们能在这个聚会上相聚，分享很多的爱，善意和热披萨。
保重，传播快乐!
链接:
你好!!
我们在2020年3月首次发布了这个项目，当时有125名患者在我们这里注册。在你们的捐款和医护人员的不懈努力下，我们的家庭又增加了43名新成员。
这些孩子按年龄分组如下:
你必须意识到，地中海贫血是一种遗传疾病，随着年龄的增长，生存的机会会减少。我们很高兴为168名地中海贫血患者提供免费治疗，这得益于您的慷慨捐赠。所以现在，有了43个新成员，这个勇敢而快乐的孩子们的拥挤的家庭正在与地中海贫血作斗争，分享快乐的时刻。
在Al-Mustafa地中海贫血病房，我们为患有地中海贫血的儿童和成人提供全面的专家护理。地中海贫血的治疗取决于疾病的类型，可能包括:
好吧，不是这样的;穆斯塔法福利社的服务不仅限于为受苦受难的儿童提供治疗，而且开展宣传和提高对这一疾病的认识的运动也是我们同这一致命疾病作斗争的重要组成部分。地中海贫血运动在这方面包括以下活动:
我们也在研究其他血液疾病，并将很快建立一个血友病机构。
希望你喜欢斋月和开斋节(穆斯林的圣月，随后是开斋节)的庆祝活动，因为穆斯塔法地中海贫血病房的孩子们真的很喜欢这个季节，还有一些生日派对。所有的孩子都得到了礼物和新衣服，以便他们能珍惜这个节日。
除了有趣的活动(这对孩子们来说是最重要和最有吸引力的事情，这真的让他们期待着去医院)，以下是过去几个月在Al-Mustafa地中海贫血病房为孩子们提供的治疗和调查/服务的简短总结。
输血
血红蛋白的调查
在Al-Mustafa地中海贫血病房，我们为患有地中海贫血的儿童和成人提供专业的全面护理。地中海贫血的治疗取决于疾病的类型，可能包括:
好吧，这不是它，穆斯塔法福利协会的服务并不局限于为受苦的孩子们提供治疗，但一场唤起和提高人们对这种疾病的认识的运动也是我们对抗这种致命疾病的重要组成部分。地中海贫血运动在这方面包括以下活动:
我们也在研究其他血液疾病，并正在努力建立一个血友病机构。
链接:
亲爱的捐助者,
希望你一切都好。Al-Mustafa医院的地中海贫血部门一直充满了一些良好的氛围，因为我们已经庆祝了我们的周年纪念日，8名新儿童最近注册并成为我们地中海贫血家庭的一部分。但首先，我想向大家简单介绍一下过去几个月我们提供的服务。
除上述服务外，所有儿童均可定期接受由血液科医生评估和处方的药物治疗，如铁螯合疗法和补充剂。我们还为我们的儿童提供除地中海贫血以外的其他必要治疗，因为这些儿童的免疫力变得非常弱，很容易感染其他疾病。
穆斯塔法医院的地中海贫血小组像一个家庭一样运作，我们不仅在一起与这种疾病作斗争，而且我们还像一个健康的家庭一样庆祝不同的活动，还有什么比我们自己的地中海贫血小组周年纪念日更重要和最快乐的时刻。一个快乐的孩子是一个健康的孩子，我们还能有什么比我们的孩子快乐和健康更想要的呢，因此，每年的周年纪念日都是一个盛大的庆祝活动，孩子们大多被带到餐馆或游乐园，但由于Covid，今年我们的派对有点低调(只是派对，而不是精神!)
我们真的希望并希望你们所有人都能很快与我们一起度过这些快乐的时光，但现在，我们与你们分享一些照片，这些照片保存了一些快乐的时刻。
我们将保持联系，继续向您发送最新消息，再次感谢您的支持和爱。
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