帮助将姑息治疗带给印度尼西亚的儿童

Al*和他的阿姨住在雅加达人口密集的街道上的一个小房子里。进入这个干净整洁的房子会让大多数人感到惊讶，尤其是考虑到外面街道上的混乱景象。

艾尔的父母十年前就去世了。从那时起，他的姑妈就成了他的忠实伴侣。幸运的是，她作为一个洗衣妇的工作并没有让她离开家太久。因为尽管他已经16岁了，应该有能力照顾自己，但他身体虚弱，甚至经常呼吸困难。

阿尔从7岁起就一直患有一种疾病，这种疾病损害了他的免疫系统。多年来，这种疾病一再引起肺部感染，导致严重的肺部问题影响了他的心脏功能。这些天来，艾尔只能坐在窗边，渴望地看着他的朋友们手里拿着足球匆匆走过。随着肺活量的减少，阿尔被绑在氧气罐里，这使得他很难考虑外出。他在自己的小屋里走动都上气不接下气，更不用说在外面玩了。

这也意味着医院是他的第二个家。就在开斋节(印尼最大的节日)前一周，艾尔不得不住院。他有严重的呼吸困难，嘴唇都变青了。他可怜的姑妈在他们家门外发现阿尔不省人事时，就处于这种状态;他去清真寺为神圣的斋月祈祷。

阿尔在医院昏迷了好几天。我以为没希望了。这种可怕的疾病终于取得了胜利。但上帝很仁慈，证明我们错了。在开斋节期间，他给了我们希望，阿尔被允许回家。上帝是仁慈的。”他的姑姑说。她的眼里闪烁着未曾流下的泪水，想起了她在斋月期间所面临的噩梦。

“艾尔，你今天感觉怎么样?”蕾切尔·豪斯的姑息治疗护士达丹问道。艾尔点了点头，但没有说话。说话对他来说是一种挑战。即使说了几句话，有时也会伤到他的胸部。

穿上全套个人防护装备后，达丹走到已经坐在地板上等待身体检查的阿尔面前。尽管印尼的新冠肺炎病例数量有所缓解，蕾切尔医院的护士在探望患者时仍然采用严格的感染控制协议。这是为了确保所有人的安全，保护我们的病人和他们的家人，以及蕾切尔之家的整个团队。

达丹首先检查了阿尔的生命体征和氧饱和度。在笔记本上草草记下结果后，他拿出听诊器听阿尔的肺。大丹全神贯注地听着，表情非常严肃。过了一会儿，他满意地笑了，对阿尔说，他的肺似乎正在好转，并称赞他服药的勤奋。

“你今天的状态好多了。但记住要定期服药，尽量不要过度疲劳。”Dadan说。

达丹还花时间和阿尔的姑姑聊了聊，询问她如何照顾阿尔，并确保他们的经济状况良好。当大丹起身取下个人防护装备准备离开时，阿尔的阿姨冲进厨房，拿出一个包给大丹。大丹发现袋子里装的是好几种水果，马上说:“哦，不，请不要给我们。艾尔可以和你一起享受这些。”他一边说一边试图把包还给阿尔，但艾尔的姨妈坚决拒绝了。

“这是我们所能做的一切，以回报你和瑞秋之家的每一个人对我们的好意。请把这些分享给你的同事。我们非常感谢你们的帮助。”

大丹谦卑地接受了礼物，他被阿尔的阿姨令人难以置信的慷慨感动了。在回雷切尔公馆的路上，达丹悄悄向阿尔的姑妈祈祷，感谢她慷慨的心。他知道这个家庭在经济上有多么困难，但她仍然坚持要分享一大袋水果来表达她的感激之情。大丹肯定，水果被认为是奢侈品，阿尔和他的阿姨很少能享受到。

大丹再一次被提醒，他的病人和他们的家人对他来说不仅仅是熟人。事实上，他们总是他的“老师”。在Rachel House服务了将近8年之后，他继续从每一个人身上学习。他心中充满感激之情。

我们能提供什么帮助?

像阿尔这样免疫系统薄弱的儿童很容易受到感染，从而损害他们的健康和幸福。疲劳、缺乏营养，甚至卫生问题都可能导致严重恶化，有时甚至导致死亡。

每周，大丹都会去阿尔家检查他的情况，并控制可能出现的任何令人担忧的症状。瑞秋·豪斯还协助提供政府健康保险(BPJS)不包括的药物。例如，缓解呼吸道通道的药物，这是昂贵的，但阿尔需要。没有瑞秋·豪斯，艾尔的阿姨就买不起这些药。瑞秋·豪斯的存在确保了像艾尔这样的孩子们不必受苦，他们充满爱的家庭在这段孤独而又恐怖的旅程中一直得到支持。

＂我怕死。不是因为我怕死，而是我无法想象如果我不在汉斯会怎么样?”

这是汉斯的祖母经常说的话。

汉斯是蕾切尔医院众多主要照顾他们的祖母的病人之一。在她生命的秋天，汉斯的祖母不得不承担起父亲和母亲的角色，因为汉斯被诊断出患有严重的、限制生命的疾病。失去了任何支持，她只能独自照顾自己和她深爱的孙子。

汉斯的父母在得到确诊后抛弃了他。汉斯的母亲借口去另一个城市找工作，在他只有一个月大的时候就把他交给了祖母。那是4年前的事了。从那以后，汉斯的父母就杳无音信了，汉斯的祖母也一直没能联系上他们。他们把汉斯留给了一个年迈的祖母，她身体虚弱，经济拮据，要照顾一个健康状况很不稳定，可能会在瞬间恶化的男孩。

每当汉斯的健康状况出现可怕的变化，不得不进进出出医院时，他的祖母只知道紧紧地抱着他，在他痛苦地尖叫时陪他一起哭;她根本不知道还能做什么。

我们做了什么来帮助你

自从汉斯成为瑞秋·豪斯的病人后，生活变得轻松多了。有瑞秋医院的护士Mutiara陪伴在他们身边，奶奶不再需要独自奋斗;她现在有了一个支持系统。Mutiara护士会定期去看望他们，检查汉斯的身体状况，并处理身体症状，如发烧、胸部和皮肤感染和腹泻。我们的目标是确保他健康，能够茁壮成长。对于汉斯和他的奶奶，也提供了食物和其他基本必需品，以确保奶奶有精力为汉斯提供最好的照顾。

如果奶奶需要帮助，或者只是想找人聊天或倾诉，她也可以去找瑞秋·豪斯的社区卫生工作者尤斯。作为一个倾听者和陪伴者，伊布·尤斯极大地缓解了奶奶的担忧，尤其是她对汉斯和折磨他的疾病的恐惧和担忧。护士穆蒂和伊布·尤斯已经成为汉斯和祖母可以依靠的肩膀。

这就是瑞秋·豪斯存在的原因。减轻患有严重疾病的儿童的痛苦，并为他们的家庭提供支持。不仅要照顾他们的身体和临床挑战，还要缓解他们的情感、经济和社会挑战——在汹涌的大海中做他们的救生圈。

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瑞秋·豪斯当选本月全球捐赠项目之星

瑞秋·豪斯(Rachel House)很高兴被选为4月份全球捐赠的月度最佳项目。

在全球170多个国家的5000多个改变生活的非营利项目中，我们非常荣幸地决定将瑞秋·豪斯(Rachel House)为印度尼西亚儿童带来姑息治疗的工作列入月度项目俱乐部。

这种巨大的支持对我们来说意味着整个世界，特别是对我们的患者和他们的家人来说。我们从“月之计划”成员那里收到的巨大捐款，为我们提供了所需的资金，以便为经济困难家庭的严重疾病儿童免费提供急需的居家姑息治疗。这一信心保证也鼓舞了我们的精神(在经历了具有挑战性的两年大流行病之后)，并重申了我们的承诺，即确保所有儿童都能获得疼痛和症状管理，以减轻他们的痛苦并提高他们的生活质量。

我们真诚地感谢环球捐助团队和月度计划俱乐部的所有优秀成员，感谢你们的慷慨精神和对我们的信任。我们希望我们工作的故事(见下文)可以为您提供一个例子，说明您的捐款将如何对印度尼西亚患有严重疾病的儿童的生活产生影响和巨大影响。

大流行时期我们的工作故事

疫情对我们许多人的生活造成了重大干扰，特别是对那些从事卫生保健工作的人。对于瑞秋·豪斯来说，过去的两年虽然经历了史诗般的动荡，但也加强了我们的团队精神和我们的承诺，以确保印度尼西亚所有患有严重疾病的儿童都能更好地获得姑息治疗。

2020-2021年，在医院努力应对COVID-19病例的同时，我们与雅加达各大医院的儿科病房密切合作，在儿童(患有癌症、艾滋病毒和其他先天性疾病)的家中安全为他们提供护理。去年新入院的患者数量翻了一番，但不幸的是，我们接收的儿童病例的复杂性也增加了。由于大流行的挑战，许多儿童被送入医疗系统的时间过晚，他们在医院就诊时出现了严重和毁灭性的症状。

家庭护理影响数字:

• 接受护理的患者(2021年):80名儿童(加上父母)
• 护理总时数(2021):1245小时(不包括旅行时间)
• 转诊伙伴:27家医院和保健设施

改善印度尼西亚缓和医疗的可及性

我们的愿景是“任何儿童都不应该在痛苦中活着或死去”，确保印度尼西亚所有儿童都能获得更好的姑息治疗是我们存在的理由。

2020年，我们出版了《姑息治疗:护理人员手册》，帮助家庭为家中患有严重疾病的儿童提供有信心的护理。这对那些生活在难以获得医疗保健的小城市和农村地区的家庭尤为重要。我们通过我们的非政府组织伙伴和印度尼西亚各地的医院广泛分发这些书，并通过我们的网站提供电子书格式的书。

虽然大流行使旅行和体育课堂培训停止，但它并没有影响我们在印度尼西亚提高姑息治疗知识的使命。2021年，我们为儿科医生和儿科护士发起了首个缓和医疗虚拟培训系列活动，由来自世界各地的缓和医疗专家领导，包括辛辛那提儿童医院。适应大流行的挑战和利用现有技术使我们能够弥合知识差距，并将国际专家介绍给印度尼西亚的医生和护士，使我们在实现在印度尼西亚建立缓和医疗生态系统的使命方面又迈进了一步，确保所有患有限制生命疾病的儿童都能获得和利用缓和医疗。

我们的护士的工作由BBC Stor卡塔尔世界杯完整赛程yWorks特色

去年，BBC StoryWorks在为国际护士理事会卡塔尔世界杯完整赛程制作的视频中介绍了我们护士们鼓舞人心的工作。该视频讲述了护士们鼓舞人心的工作故事，从美国农村到雅加达的城市贫困环境，瑞秋·豪斯护士服务的社区。摄像机跟踪着我们的护士Rina每天为她的病人提供爱和照顾，如果没有她的奉献和承诺，许多病人将失去家庭医疗和社会援助。(你可以在这里观看视频:https://www.youtube.com/watch?v=45NINeO3oCU）